O avanço da medicina, tanto no que diz respeito ao surgimento de métodos para o diagnóstico de doenças quanto à capacidade de oferecer tratamentos curativos e meios para a manutenção da vida, tem permitido que as pessoas vivam por um longo período de tempo. Diferente de até algumas décadas atrás quando muitas morriam sem diagnóstico ou de doenças cuja sobrevida se limitava a alguns meses ou anos. No entanto, essa sobrevivência nem sempre é acompanhada pela manutenção da qualidade de vida do paciente, que se torna dependente de métodos artificiais para se alimentar e respirar, deitado em um leito e com pouco contato com o mundo exterior.
Pensando nisso, o Hospital Infantil João Paulo II (HIJPII) criou o programa Cuidar – Cuidado Paliativo e Domiciliar, que visa a melhoria da qualidade de vida dos pacientes portadores de doenças graves e incuráveis internados no hospital. “É um cuidado voltado para a pessoa doente e não para a doença, já que nesses casos a medicina não tem mais o que oferecer”, explica a médica coordenadora do programa, Carolina de Araújo Fonseca. Segundo ela, o sofrimento do paciente surge da perda da capacidade física e do convívio familiar, das repetidas e prolongadas hospitalizações, da perda de habilidades, do medo da morte, da dor causada pela realização de exames ou pela progressão da doença.
O programa, que conta com uma equipe de profissionais que atuam há mais de 15 anos no cuidado domiciliar (Programas Vent-lar e Domiciliar) e no cuidado dos pacientes portadores de doenças graves e incuráveis do HIJPII, tem como objetivo principal identificar precocemente a criança que necessita receber cuidados paliativos, acolhê-la, estabelecer um vínculo adequado com a família e trabalhar de forma multiprofissional a fim de aliviar o sofrimento (físico, psíquico, social, espiritual) e desencadear estratégias para a desospitalização no menor tempo possível, além de realizar a manutenção dessa criança em seu lar.
De acordo com a médica, buscar alternativas que previnam ou aliviem o sofrimento é fundamental para manter a vida com qualidade e dignidade. “É necessário entender que a abordagem deve ser feita por múltiplas categorias profissionais que, com saberes específicos, serão capazes de propor estratégias para o alívio dos sintomas desagradáveis, a manutenção adequada da nutrição, a abordagem do medo e do sofrimento, a melhoria da capacidade respiratória, a adaptação para preservação máxima da autonomia, a promoção de atividades de distração e lazer, e a viabilização para a assistência no domicílio. Assim, médico, enfermeiro, técnico de enfermagem, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo, nutricionista, assistente social e capelão formam um time poderoso, com ampla capacidade de atuação, cujo principal objetivo é acrescentar vida aos dias”, afirma Carolina.