Portadores de “Miopatia Miotubular” (doença muscular caracterizada por fraqueza muscular difusa), eles apresentam uma forma grave da doença, que apresenta dificuldades para deglutição e respiratória intensa, entre outras alterações. A desospitalização dos irmãos é resultante do sucesso da parceria entre o Programa de Assistência ao Paciente com Doença Crônica e o Programa de Atenção Domiciliar do HIJPII.
Emocionada, a mãe das crianças Amanda Souza Lourenço, 21 anos, disse que nem acreditava que o dia da alta chegou. Ela contou que durante todo o tempo em que os filhos ficaram internados permaneceu ao lado deles. “Estou muito feliz em ir com meus filhos para casa, mas vou sentir falta desta equipe “maravilhosa que cuidou deles enquanto estavam internados”, disse, enquanto era abraçada pelos profissionais que se despediam de quatro anos de convivência diária
Segundo a médica pediatra Carolina de Araújo Affonseca, responsável pelo programa, o PAPDC (Programa de Assistência ao Paciente com Doença Crônica) surgiu devido ao aumento do número de internações de longa permanência de pacientes com doenças crônicas, traqueostomizados, gastrostomizados, com poucos recursos da rede da cidade de origem e, muitas vezes, com condições sociais adversas que dificultavam ou mesmo impossibilitavam a alta hospitalar. O objetivo é homogeneizar as condutas multidisciplinares, qualificar o cuidado e intensificar as ações e articulações, visando à desospitalização das crianças.
Tem um modelo diferenciado de assistência em que os pacientes são alocados em enfermarias exclusivas, sob cuidado de equipe médica exclusiva e equipe multiprofissional, constituída por técnicos de enfermagem, enfermeiros, fonoaudióloga, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, nutricionista, assistentes sociais e psicóloga.
Carolina Araújo disse que o Programa de Atendimento Domiciliar do Hospital Infantil João Paulo II foi criado em 2000 e possui duas vertentes , que são o Domiciliar, que atende pacientes portadores de doenças crônicas e/ou agudas gerais e desde a sua criação já atendeu 548 pacientes; e o Ventlar, que atende pacientes portadores de doenças neuromusculares e desde a sua criação, em 2002, já atendeu 255 pacientes, totalizando 803. Atualmente, o Programa de Atenção Domiciliar atende nas duas vertentes 141pacientes, sendo que 31 em domicílio e 110 no ambulatório do HIJPII.
Os familiares são preparados para receber as crianças em casa pela equipe multiprofissional da Unidade de Internação, que acompanha e aborda a família na perspectiva de que sejam inseridos no tratamento. No caso dos dois irmãos, o trabalho foi intensificado com a implantação do Programa de Assistência ao Paciente Crônico, que viabilizou a articulação com a cidade de origem, Caeté.
Segundo ela, o atendimento dos irmãos no domicílio será realizado por uma equipe multiprofissional do Programa Ventlar, formada por médico, fisioterapeuta, enfermeiro, assistente social, psicólogo, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo, que realizará as visitas periodicamente e fornecerá os equipamentos necessários para uso no domicílio. Além disso, foram formados três cuidadores que assumirão os cuidados diários no domicílio.
Também foi montada uma rede de apoio, formada pelo Conselho Tutelar que acionará a Rede de Proteção Básica à Família, Santa Casa de Misericórdia de Caeté e Rede SAMU, responsáveis pelo aparato em caso de urgência e emergência e a Secretaria Municipal de Caeté com o fornecimento de oxigênio e insumos.
A assistência em casa tem muitos benefícios como o convívio familiar e com a comunidade de origem, intensificação dos laços interpessoais, redução dos riscos de infecção hospitalar, qualidade de vida e humanização da assistência.