Rede Fhemig apoia Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística

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Última atualização em Quinta, 05 Setembro 2013 17:07

 

 

Terminou hoje, Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, mais um treinamento de profissionais no Hospital Infantil João Paulo II, da Rede Fhemig, que é referência nacional no tratamento da doença. Um pediatra do Amapá e uma farmacêutica de Rondônia começaram a capacitação na segunda-feira, 02/09, e durante 4 dias atenderam pacientes sob a supervisão dos especialistas do HIJPII.

A fibrose cística é uma doença hereditária que faz certas glândulas produzirem secreções anormais, tendo como resultado vários sintomas, sendo os mais críticos aqueles que afetam o trato digestivo e os pulmões. Em recém-nascidos com fibrose cística, o nível da enzima digestiva tripsina no sangue é alto. Esse nível pode ser medido em uma pequena gota de sangue coletada através do “teste do pezinho”.

 

A triagem neonatal é uma ação preventiva que permite fazer o diagnóstico de diversas doenças congênitas ou infecciosas, assintomáticas no período neonatal, a tempo de se interferir no curso da doença, permitindo, desta forma, a instituição do tratamento precoce específico e a diminuição ou eliminação das sequelas associadas a cada doença.

Criado em 2009, pela Lei Nº 12.136, o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística tem como objetivo conscientizar a população sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado da doença (também conhecida como mucoviscidose) e divulgar a acessibilidade, nos serviços públicos de saúde, aos medicamentos indicados para o tratamento.

Alta especialização

Graças à sua alta especialização, infraestrutura e equipe multidisciplinar, o HIJPII recebe médicos de outros estados brasileiros, a pedido do Ministério da Saúde, para serem treinados pelos profissionais do Serviço de Fibrose Cística, que funciona desde 2003. Minas Gerais foi um dos primeiros estados brasileiros a realizar a fase III, com a detecção da fibrose cística (entre outras doenças), razão pela qual foi escolhido como polo de treinamento.

Em 2012, profissionais de 11 estados brasileiros, que também iriam começar a oferecer a fase III, já foram capacitados. Representantes da Bahia, Pará, Mato Grosso, Acre, Ceará, Maranhão, Alagoas, Distrito Federal, Mato Grosso do Sul, Piauí e Rio Grande do Norte realizaram visitas de capacitação para diagnóstico, atendimento e tratamento de fibrocísticos triados pelo teste do pezinho. Além de médicos, participaram farmacêuticos, biomédicos, biólogos, bioquímicos e técnicos de enfermagem e patologia clínica, totalizando 60 profissionais.

De julho a novembro deste ano estão sendo realizadas capacitações de reciclagem das equipes dos estados que já estão na fase 3 e apresentam dificuldades. Profissionais de Sergipe, Tocantins e Acre foram treinados em julho. Há previsão de capacitação contínua até 2014.

Alberto Vergara explica que alguns médicos e profissionais só tiveram contato teórico com a doença e por isso é importante participarem de um treinamento em serviço, que inclui discussão de casos clínicos e atendimento ambulatorial, sob supervisão da equipe do hospital. “Nosso objetivo é permitir ao profissional ter contato verdadeiro com o atendimento”, afirma.

Números em Minas

O HIJPII atende atualmente 146 crianças e adolescentes de dois meses a 18 anos de idade, o que representa cerca de 36% dos casos em Minas. “Apenas 18% dos pacientes atendidos aqui apresentam um quadro crônico de infecção por pseudomonas aeruginosa (fator que afeta a sobrevida do paciente). Um índice muito bom se comparado com outros centros de referência mundial”, frisou o médico Alberto Vergara, coordenador técnico do Serviço de Fibrose Cística do hospital. Segundo Vergara, a melhor média mundial é a da Dinamarca (11%) e a de Minas supera até a dos Estados Unidos, que é de 50%.

Das cerca de 250 mil crianças que nascem anualmente em Minas Gerais, entre 25 e 30 apresentam Fibrose Cística. A doença é herdada geneticamente de pais portadores sadios, e se caracteriza pelo distúrbio nas secreções das glândulas exócrinas (glândulas produtoras de muco), o que causa deficiências progressivas que podem levar à morte prematura.

Qualidade de vida

 

 

Matheus Ribeiro Vilela Rezende tem 12 anos e é atendido no HIJPII desde os cinco meses de vida, quando foi diagnosticado com fibrose cística. Na época, o teste do pezinho ainda não incluía a doença, mas os sintomas ajudaram na detecção. Apesar de ter um plano privado de saúde, todo o acompanhamento do menino é feito no HIJPII, pois a rede particular não oferece o tratamento. O pai, Adilson Vilela Rezende, afirma que o filho está muito bem e que, graças ao tratamento especializado que recebe, leva uma vida normal e nunca precisou de internação. “O atendimento aqui no hospital é ótimo”, afirmou, elogiando os pediatras.